82c896070e60c27efccde58eb08f5e33 2 TSC Alliance® Announces Public Launch of Its 50 Forward Fund

(SeaPRwire) –   募款活動將推動研究,改變結節性硬化症的病程

馬里蘭州銀泉, 2024 年 10 月 26 日®於昨晚在紐約市舉行的組織成立 50 週年晚宴上,宣布一項名為 的重大募款活動的公開階段。這項活動旨在為結節性硬化症 (TSC) 研究籌集 4,000 萬美元,結節性硬化症是一種罕見的疾病,影響 美國 的 50,000 人和全球 100 萬人。迄今為止,這項活動已籌集了超過 1,850 萬美元

TSC Alliance Logo (PRNewsfoto/TSC Alliance)

「50 Forward 基金加強了我們自成立以來建立的勢頭,同時雄心勃勃地展望未來,讓所有受 TSC 影響的人都能過上最充實的生活,」TSC Alliance 總裁兼執行長 Kari Luther Rosbeck 說。「TSC Alliance 致力於進一步推動研究,為患有 TSC 的人及其家庭創造有意義的結果,而透過這項活動對 TSC 研究的大量投資將幫助我們實現這一願景。」

自 1984 年以來,該組織已累計資助了超過 3,700 萬美元 的 TSC 研究,並撬動了 5.05 億美元 的額外聯邦資金。迄今為止的研究成果包括:

  • 支持 美國 首次針對癲癇的預防性臨床試驗。
  • 建立一個生物樣本庫,其中包含超過 2,650 個與自然史數據庫中的臨床數據相關的樣本。
  • 建立一個臨床前聯盟,以幫助將新的治療理念推向臨床試驗。
  • 資助基礎研究,最終促成 FDA 批准了三種專門針對 TSC 的藥物。

50 Forward 基金是 TSC Alliance 在其 50 年歷史上最大的研究計劃。它是在組織的研究商業計劃中設計的,該計劃旨在引導針對 TSC 個體的研究工作,其目標如下:

  • 將研究重點放在更好地了解 TSC 和識別新的治療方法上;
  • 透過產前診斷和預防性治療改變疾病的病程,提高生活品質;以及
  • 教育醫務人員,以更快地診斷和更好地治療,符合循證護理標準。

「50 Forward 活動的資金將幫助 TSC Alliance 擴大我們在四個關鍵領域的研究投資,」首席科學官 Steven L. Roberds 博士解釋道。「這些包括我們的自然史數據庫和生物樣本庫、臨床研究工作、臨床前聯盟和創新研究資助計劃。」

  1. 自然史數據庫和生物樣本庫:TSC 對每個人都有不同的影響。為了了解哪些藥物對每個人最有效,研究人員需要生物樣本、臨床數據和患者報告的結果。這些需要有效的收集程序、標準化的分析協議和強大的數據管理。
  2. 臨床研究:臨床研究需要大量的規劃和合作。TSC Alliance 旨在消除阻礙高效、有效和安全的臨床試驗的障礙。
  3. 臨床前聯盟:這個項目填補了臨床試驗前對潛在新的 TSC 療法進行標準化、嚴格測試的關鍵研究差距。這個創新的平台為行業和學術成員提供了可重複的臨床前模型和結果指標,為藥物開發的這個關鍵階段提供了一個公正的平台。臨床前聯盟消除了開發新藥的風險,並將鼓勵更多公司專注於針對 TSC 社群的治療方法。
  4. 創新研究:這項工作的目標是每年頒發更多研究資助,在世界頂級研究人員之間建立更牢固的聯繫,並在創新研討會上將利益相關者聚集在一起。

「為了實現這些雄心勃勃的研究目標,我們依賴於社區的持續投資、合作和堅定的承諾,」Rosbeck 繼續說道。「50 Forward 基金將帶來研究成果,這些成果將真正對所有受 TSC 影響的人的生活產生有意義的積極影響。」

要進一步了解 50 Forward 基金,觀看活動視頻並在線捐款,請訪問 今天。

關於結節性硬化症

結節性硬化症 (TSC) 是一種罕見的遺傳性疾病,會導致 TSC 在不同的器官中生長腫瘤,並可能損害其功能,主要影響大腦、心臟、腎臟、皮膚和肺。該疾病是癲癇的主要遺傳原因,包括嬰兒痙攣症,也可能導致認知、行為和精神障礙;攻擊性行為;等等。TSC 與自閉症之間也存在著強烈的相關性——估計 40-50% 的 TSC 個體患有自閉症譜系障礙。TSC 是一種樞紐疾病,意味著它的遺傳途徑也參與了其他疾病和疾病。TSC 研究的進展可能會導致對自閉症、癲癇、創傷性腦損傷、糖尿病和癌症有更好的了解——這些疾病僅影響 美國 的 6,500 多萬人。

關於 TSC Alliance

TSC Alliance 透過催化新的治療方法、推動研究以尋求治愈方法以及擴大對終身支持的獲取,改善所有受結節性硬化症影響者的生活品質。如需了解更多信息,請訪問 

聯繫方式
Jaye Isham
首席外聯官
TSC Alliance
(301) 562-9890

SOURCE TSC Alliance

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